Đài Phát thanh & Truyền hình Yên Bái
QUYẾT TÂM ĐƯA YÊN BÁI PHÁT TRIỂN NHANH, BỀN VỮNG THEO HƯỚNG “ XANH, HÀI HÒA, BẢN SẮC VÀ HẠNH PHÚC” TRỞ THÀNH TỈNH PHÁT TRIỂN KHÁ VÀO NĂM 2025

Ngày Quốc tế bệnh hiếm 29/2: Bệnh hiếm và gánh nặng của bệnh hiếm

VTV.vn - Bắt đầu từ năm 2008, ngày cuối cùng của tháng hai hàng năm (28 hoặc 29/2) đã được Tổ chức Bệnh hiếm Châu Âu chọn làm ngày Quốc tế bệnh hiếm.
Ngày Quốc tế bệnh hiếm 29/2: Bệnh hiếm và gánh nặng của bệnh hiếm

Chọn ngày trong tháng 2 làm ngày này vì đây là tháng hiếm nhất trong số các tháng trong năm - là tháng duy nhất không có 30 hoặc 31 ngày. Trong hầu hết các năm, ngày Quốc tế bệnh hiếm rơi vào ngày 28/2, năm nay là ngày 29/2. Đến nay có khoảng hơn 100 quốc gia cùng tổ chức và đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm nhân ngày này.

Ngày Quốc tế bệnh hiếm là hoạt động y tế được tổ chức thường niên trên thế giới nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng - xã hội cũng như các chuyên gia y tế, các nhà hoạch định chính sách, các đơn vị hỗ trợ... về tác động của bệnh hiếm đến với cuộc sống của bệnh nhân và gia đình họ.

Bệnh hiếm là gì?

Theo Liên minh Châu Âu, bệnh hiếm là những bệnh gây ảnh hưởng trực tiếp đến ít hơn 1 trên 2.000 người; còn tại Hoa Kỳ, một căn bệnh hiếm gặp được định nghĩa là một bệnh ảnh hưởng tới dưới 200.000 người. Ước tính có khoảng 3,5 - 5,9% dân số thế giới ảnh hưởng bởi bệnh hiếm (tương đương 300 - 450 triệu người trên toàn thế giới).

Hiện nay có khoảng 7.000 bệnh hiếm đã được biết đến. Trong đó, 72 - 80% các nguyên nhân của bệnh hiếm là do di truyền, bên cạnh những nguyên nhân khác như nhiễm trùng, dị ứng, bệnh tự miễn… và 75% bệnh hiếm xuất hiện ở giai đoạn trẻ em. Khoảng 30% trẻ nhỏ mắc bệnh hiếm không bước qua tuổi thứ 5 và hơn 90% ca mắc chưa có thuốc điều trị.

Ở Việt Nam, trong nhiều năm qua, một số bệnh hiếm như rối loạn đông máu (haemophilia), tan máu bẩm sinh (thalassemia)… đã và đang được quan tâm điều trị.

Gánh nặng của bệnh hiếm

Theo Tổ chức Y tế thế giới tại Việt Nam, cứ trong 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, trong đó có tới 58% trẻ em.

Phần lớn các nguyên nhân của bệnh hiếm là do di truyền, nên tác động của bệnh hiếm thường kéo dài, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống từ nhẹ cho đến nghiêm trọng do thiếu hoặc mất khả năng tự chủ bản thân, bệnh tiến triển thường xuyên dẫn tới đe dọa tính mạng của người bệnh.

Các bệnh hiếm gặp được đặc trưng bởi sự đa dạng của các triệu chứng và dấu hiệu, không chỉ khác nhau giữa các bệnh mà còn từ bệnh nhân này sang bệnh nhân khác mắc cùng một bệnh. Các triệu chứng của bệnh hiếm cũng thường gây nhầm lẫn trong chẩn đoán, do đó gây kéo dài thời gian và tiếp cận điều trị.

Phần lớn bệnh hiếm chưa có phương pháp điều trị hiệu quả và triệt để.

Bệnh hiếm không chỉ ảnh hưởng đến bệnh nhân mà còn ảnh hưởng đến gia đình, xã hội, góp phần gia tăng nghèo đói do bố mẹ phải nghỉ việc ở nhà để chăm con nhỏ mắc bệnh, do tốn kém chi phí cho chẩn đoán và điều trị vì là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất hiếm và đắt đỏ,...

Thách thức với bệnh hiếm là nhiều gia đình vẫn đang thiếu thông tin, thiếu hiểu biết về bệnh. Trẻ mắc bệnh di truyền nếu không được phát hiện sớm và tuân thủ điều trị, luôn theo dõi, ngăn ngừa các biến chứng thì nguy cơ tử vong rất cao.

Hiện nay, với những tiến bộ của các lĩnh vực di truyền, chẩn đoán trước sinh và hỗ trợ sinh sản, việc quản lý, tầm soát bệnh hiếm ngày càng được mở rộng, mang đến cơ hội cho các cặp vợ chồng có cơ hội mang thai và sinh em bé khỏe mạnh. Việc sàng lọc sơ sinh có hệ thống, lấy máu gót chân để làm xét nghiệm sàng lọc, phát hiện các bệnh hiếm ngay từ khi trẻ chưa xuất hiện dấu hiệu bệnh gần đây cũng đang được các cơ sở y tế triển khai. Điều này đã giúp giảm tỷ lệ tử vong của bệnh hiếm xuống còn khoảng 6%, trong khi nếu phát hiện muộn, tỷ lệ tử vong có thể lên tới 50%. Do đó, các gia đình nên thực hiện sàng lọc trước sinh và sơ sinh để có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời góp phần giảm gánh nặng bệnh hiếm.

Theo: vtv.vn

vtv.vn

Tin mới hơn

Chăn nuôi 3 tháng đầu năm 2024: Tăng xuất, giảm nhập

Chăn nuôi 3 tháng đầu năm 2024: Tăng xuất, giảm nhập

Chăn nuôi Quý 1/2024 vẫn duy trì, phát triển theo hướng tích cực và tương đối ổn định. 3 tháng đầu năm, kim ngạch xuất khẩu đã tăng 4,8% và đặc biệt nhập khẩu giảm được 6,7% so với cùng kỳ của năm 2023. Đó là những tín hiệu cho thấy những chuyển biến tích cực và ổn định của ngành chăn nuôi.

Chủ tịch Quốc hội Vương Đình Huệ thăm một số mô hình kinh tế tiêu biểu của tỉnh Vân Nam, Trung Quốc

Chủ tịch Quốc hội Vương Đình Huệ thăm một số mô hình kinh tế tiêu biểu của tỉnh Vân Nam, Trung Quốc

VTV.vn - Chủ tịch Quốc hội Vương Đình Huệ thăm dự án tiêu biểu về công nghệ cao tại Trung tâm sáng tạo nông nghiệp xanh Vân Thiên Hoá tỉnh Vân Nam.

Thời tiết hôm nay 13/4: Nam Bộ và Tây Nguyên có nắng nóng trên 38 độ C

Thời tiết hôm nay 13/4: Nam Bộ và Tây Nguyên có nắng nóng trên 38 độ C

VOV.VN - Thời tiết hôm nay 13/4, khu vực Nam Bộ và Tây Nguyên tiếp tục có nắng nóng gay gắt với nhiệt độ cao phổ biến từ 35-38 độ.

Leverkusen có thể vô địch Bundesliga ngay đêm nay 13/4

Leverkusen có thể vô địch Bundesliga ngay đêm nay 13/4

Leverkusen có thể vô địch Bundesliga ngay đêm nay 13/4 dù đội bóng này không thi đấu.

Giá vàng không ngừng tăng, người dân vẫn xếp hàng đi mua

Giá vàng không ngừng tăng, người dân vẫn xếp hàng đi mua

Phố vàng Trần Nhân Tông những ngày này luôn trong tình trạng tấp nập, người dân xếp hàng dài chờ giao dịch bất chấp giá vàng liên tục biến động.

"May đo" chính sách thu hút FDI

"May đo" chính sách thu hút FDI

VTV.vn - 6,17 tỷ USD là lượng vốn đầu tư trực tiếp nước ngoài đăng ký vào Việt Nam trong quý I, tăng 13,4% so với cùng kỳ năm 2023.

Thời tiết hôm nay (12-4): Bắc Bộ có mưa vài nơi, Nam Bộ nắng nóng

Thời tiết hôm nay (12-4): Bắc Bộ có mưa vài nơi, Nam Bộ nắng nóng

Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn Quốc gia, ngày 12-4, khu vực Nam Bộ có nắng nóng và nắng nóng gay gắt với nhiệt độ cao nhất phổ biến 35-38 độ C, riêng miền Đông Nam Bộ có nơi trên 38 độ C; độ ẩm tương đối thấp nhất phổ biến 45-50%. Khu vực Tây Bắc Bắc Bộ và Tây Nguyên có nắng nóng cục bộ với nhiệt độ cao nhất trên 35 độ C.

Cần nắm bắt tốt các tín hiệu thị trường gạo

Cần nắm bắt tốt các tín hiệu thị trường gạo

NDO - Năm 2024 vẫn được đánh giá là năm thuận lợi cho xuất khẩu gạo, song, doanh nghiệp cần nắm bắt tốt các tín hiệu thị trường để duy trì hiệu quả xuất khẩu.

Tin cũ hơn

[Xem thêm]
Thủ tướng yêu cầu xử lý ngay chênh lệch giá vàng miếng trong nước và thế giới

Thủ tướng yêu cầu xử lý ngay chênh lệch giá vàng miếng trong nước và thế giới

VTV.vn - Thủ tướng yêu cầu Ngân hàng Nhà nước Việt Nam chủ trì, phối hợp với các cơ quan liên quan xử lý ngay và luôn tình trạng chênh lệch giá vàng miếng trong nước và quốc tế.

Việt Nam có cơ sở để nâng hạng thị trường chứng khoán trong năm 2025

Việt Nam có cơ sở để nâng hạng thị trường chứng khoán trong năm 2025

Với quyết tâm và nỗ lực rất lớn từ Chính phủ, các cơ quan quản lý nhà nước và các thành viên tham gia thị trường, cùng với sự hỗ trợ tích cực từ FTSE Russell, chúng tôi rất hy vọng mục tiêu của Thủ tướng Chính phủ đặt ra về việc nâng hạng TTCK trong năm 2025 có thể đạt được. Đây là chia sẻ của bà Nguyễn Hoài Thu - Tổng Giám đốc Khối Đầu tư chứng khoán, Công ty quản lý Quỹ VinaCapital khi trả lời phỏng vấn phóng viên TBTCVN về triển vọng nâng hạng thị trường chứng khoán Việt Nam.

Atletico Madrid vs Dortmund: Chờ kịch hay ở Civitas Metropolitano | 2h00 ngày 11/4, tứ kết Champions League

Atletico Madrid vs Dortmund: Chờ kịch hay ở Civitas Metropolitano | 2h00 ngày 11/4, tứ kết Champions League

VTV.vn - Nắm trong tay mọi lợi thế từ yếu tố sân nhà cho tới chất lượng đội hình, sẽ không có gì ngạc nhiên nếu Atletico là bên nắm thế chủ động trong cuộc...

Cục Hàng không yêu cầu các hãng bay tăng chuyến dịp 30/4 - 1/5

Cục Hàng không yêu cầu các hãng bay tăng chuyến dịp 30/4 - 1/5

VTV.vn - Cục Hàng không mới đây đã họp với các hãng hàng không để xem xét tăng chuyến bay, tăng chỗ nhằm đáp ứng nhu cầu đi lại dịp lễ 30/4 và 1/5.

Vì sao giá vàng nhẫn tăng vượt thời đại?

Vì sao giá vàng nhẫn tăng vượt thời đại?

VTV.vn - Giá vàng tăng "chóng mặt", liên tục thiết lập các mức giá kỷ lục mới từ đầu tuần, đặc biệt là vàng nhẫn.

Bắc Bộ dịu mát, có mưa vài nơi, Nam Bộ nắng nóng cao điểm

Bắc Bộ dịu mát, có mưa vài nơi, Nam Bộ nắng nóng cao điểm

VTV.vn - Hầu khắp Đông Bắc Bộ hôm nay (11/4) trời dịu mát, mưa nhỏ chỉ xảy ra ở một vài nơi vào buổi sáng. Trong khi đó, Tây Nguyên và Nam Bộ tiếp tục nắng...

Việt Nam thu gần 1,4 tỷ USD từ xuất khẩu gạo

Việt Nam thu gần 1,4 tỷ USD từ xuất khẩu gạo

VTV.vn - Hết quý I/2024, xuất khẩu gạo của Việt Nam đạt hơn 2,1 triệu tấn gạo, trị giá gần 1,4 tỷ USD, tăng khoảng 42% so với cùng kỳ năm ngoái.

Kết quả Cúp C1 châu Âu hôm nay 10/4: Arsenal bị Bayern Munich cầm hòa

Kết quả Cúp C1 châu Âu hôm nay 10/4: Arsenal bị Bayern Munich cầm hòa

Kết quả Cúp C1 châu Âu hôm nay 10/4, Arsenal bị Bayern Munich cầm hòa 2-2 dù được đá trên sân nhà Emirates.

Phiên bản điện thoạiPhiên bản điện thoại